SMA Hastası Amine Hüma bebek hayata tutunmak için yardım eli bekliyor
Konya’da SMA hastalığına yakalanan Amine Hüma bebek yaşam mücadelesi veriyor. Onun için tek umut ise ailesinin Konya Valiliği izniyle başlattığı yardım kampanyası sayesinden 2 yaşına kadar yurt dışından gelecek ilaç için yardım bekliyor. Bodtum’da kurulan standına yardım kampanyası başlatıldı.
ERTUĞRUL ailesi Amine Hüma bebeğin yaşama tutunabilmesi için yardım severlerin uzatacağı eli bekliyor. Kızlarında hastalığı biraz geç fark ettiklerini ifade eden baba Mustafa Ertuğrul, “Kızım doğduğunda ilk 4 ay hiçbir sorun yoktu. Daha sonraki aylarda yavaş yavaş hareketlerinde yavaşlamalar oldu. Sağlıklı bebeklerdeki gelişimi çocuğumuzda göremiyorduk. Hastalığı öğrenme sürecimiz biraz geç oldu. Hastane sürecimiz uzun sürdü. Tam anlamıyla bu hastalığı öğrendiğimizde kızım 13 aylıktı” diye konuştu.
‘ZOLGENSMA İLACI ONAYLANMALI’
Ertuğrul şöyle devam etti: “Devletimiz SMA hastası çocuklara şu anda sadece Spinraza adlı ilacı ücretsiz olarak vermektedir. Kızımız 4 ayda bir bu ilacı almaktadır. Türkiye’de Zolgensma adlı ilaç henüz Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından onaylanmadı. Bu ilaç devlet desteğine alındığı takdirde ömür boyu kullanılmak zorunda olan Spinraza’nın aksine tek sefer kullanmak yetiyor. 2 milyon dolar gibi bir tedavi masrafı çıkıyor. Bu yüzden biz de dahil tüm SMA’lı bebeklerin aileleri kampanya yapıyor. Zolgensma adlı ilaç birçok ülkede onaylandı. Devletimizin de bir an önce Zolgensma adlı ilacı ücretsiz olarak çocuklarımıza temin etmelerini istiyoruz. Vatandaşlarımızdan ise şu anda bizleri bu hastalıkla tek başımıza bırakmamalarını bizlere yardım etmelerini bağış yapmalarını istiyoruz. Ayrıca bizlere sosyal medyadan takip ederek ve canlı yayınlarımıza katılarak destek olabilirler. Kızımın Instagram kullanıcı adı ertugrulaminehuma’dır.”
GENETİK HASTALIK ÖNCEDEN ÖĞRENİLEBİLİYOR
SMA Tip-2 hastalığı 3 ila 15 aylık bebeklerde başlıyor. Kas zayıflığından gövdenin alt kısmı üst kısmına göre daha çok etkileniyor. Ancak genellikle yüz ve göz kasları etkilenmiyor. Anne-baba olmak isteyen çiftler evlenmeden önce test yaptırarak genetik taşıyıcılık var mı öğrenebilir ve her iki bireyde de varsa önlemler alınabilir. Bu taşıyıcılığı bilmeyip çocuğu büyüdükten sonra öğrenenler için önlem alınamıyor.
Kampanya İçin Hesap Bilgileri
TR34 0001 0090 1016 5787 4050 01(TRY)
TR07 0001 0090 1016 5787 4050 02(USD)
TR77 0001 0090 1016 5787 4050 03(EUR)
Switch Kodu: TCZBTR2A
Ziraat Bankası
